Para a grande maioria das pessoas o ato de abraçar é algo extremamente simples e cotidiano, mas você já pensou como seria se não pudesse receber, nem demonstrar seu afeto às pessoas queridas com um abraço ou qualquer simples toque? Pois é esta a situação da pequena Raissa Victória, de apenas quatro anos. A menina nasceu com uma doença rara que a impede de fazer boa parte das brincadeiras com as quais as crianças estão habituadas, impossibilitando até um abraço apertado dos pais.
Raissa Victória sofre de Epidermólise Bolhosa Foto cedida pela família
Raissa sofre de Epidermólise Bolhosa, um problema que deixa a pele extremamente sensível. Silcéia Santos de Oliveira, mãe de Raissa, conta que os cuidados com a menina são constantes, já que a cada dia surgem novas bolhas, que com um simples toque se multiplicam, situação que se agrava com quedas, momento em que surgem bolhas de sangue. Além disso, a Epidermólise também atinge internamente, causando dentre outras situações o estreitamento do canal do esôfago, o que eleva a cuidados com alimentação, já que ela se engasga facilmente. Em virtude disso, Raissa de tempos em tempos precisa se submeter ao procedimento de dilatação do esôfago.
Atualmente, não existe tratamento para a doença no Brasil. Porém, os pais de Raissa encontraram um tratamento experimental, realizado com células tronco, na universidade de Minnesota, nos Estados Unidos. Segundo Silcéia, até hoje 28 pessoas já foram submetidas a ele, sendo que dessas apenas duas não resistiram, por já estarem bastante delibitadas. As demais conseguiram a cura ou uma significativa melhora.
Mas então o que impede que Raissa realize o tratamento? A questão esbarra no alto valor do mesmo. São necessários um milhão e meio de dólares, algo que gira em torno de três milhões e meio de reais, sem contar os demais gastos envolvidos com a viagem.
A quantia apesar de alta pode ser facilmente alcançada com a colaboração de todos. Pensando nisso, a família lançou há pouco mais de um ano a campanha “Para poder abraçar”, por meio da qual realizam eventos beneficentes, venda de canecas, livros e camisetas da menina, e arrecadação de fundos para o custeio do tratamento.
A campanha já conta com a participação de um grande número de pessoas, inclusive de artistas, que ajudam com a questão da divulgação, especialmente na internet. Silcéia comenta sobre a felicidade em receber este apoio: “A gente fica feliz porque como estamos vivendo isso toda hora, tem horas que parece que você se acostuma. Aí quando você vê pessoas mobilizadas, querendo ajudar, emocionadas, parece que é um incentivo para a gente continuar, não desistir”.
Raissa encanta a todos com seu sorriso Foto: Katiele Zingler
Nesse sentido, realizou-se no último sábado, 28 de fevereiro, um café beneficente em prol da campanha. O encontro ocorreu no Hotel Imigrantes, em Santa Rosa, e contou com a participação da dupla Fernando e Sorocaba. Na ocasião, os presentes discutiram juntamente com a dupla, que se mostrou bastante solidária, ações para mobilizar mais pessoas e gerar fundos para alcançar o valor. Além disso, Raissa deu a todos uma grande lição de vida, estampando um lindo sorriso no rosto e muita vontade de viver, mesmo em meio a tantas dificuldades.
Mais informações, bem como as formas de colaborar podem ser encontradas no site da campanha: www.parapoderabracar.com.
Katiele Zingler/ Da Hora
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